Nora Eklöv utanför sin lägenhet i Farsta där hon bara kan bo tre dagar i veckan. Foto: Ursula Rundin/Svenska FN-förbundet.

Den 3 december är det internationella funktionshinderdagen. 24-åriga Nora Eklöv är en av många som engagerar sig för personer med funktionsnedsättning. I somras talade hon i FN i New York om vikten av inkludering.

Mötet handlade om tillgången till utbildning som en mänsklig rättighet inom ramen för CRPD, FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Hon talade om inkluderande skolgång och elevassistans. En del framsteg har gjorts i Sverige men utmaningar finns fortfarande kvar, till exempel att friskolor kan tacka nej till elever med funktionsnedsättning.

– När jag gick i skolan fick jag alltid höra att jag hade samma rätt att drömma lika stort om min framtid som mina klasskompisar, och att jag hade samma möjligheter, att jag var jämlik, sa Nora Eklöv i sitt tal i FN.

– Den viktigaste förutsättningen för mig för att kunna gå i en vanlig skola var tillgången till personlig assistans. Inkluderande och tillgänglig utbildning är en mänsklig rättighet. Jag har höga förhoppningar om att våra länder ska kunna komma samman och skapa en värld där rörelsehindrade barn inte lämnas utanför, fortsatte hon.

Är generalsekreterare i Förbundet Unga Rörelsehindrade

Nora Eklöv är född och uppvuxen i Glömminge på Öland. Hon har studerat statsvetenskap i ett år på Linnéuniversitetet och arbetat som receptionist i Borgholm. Hon har även varit ersättare för Miljöpartiet i kommunfullmäktige i Mörbylånga kommun, innan hon 2016 fick jobb som generalsekreterare i Förbundet Unga Rörelsehindrade.

I samband med att hon fick generalsekreterarjobbet blev det aktuellt att flytta till Stockholm, till en egen lägenhet. Det var då den långa raden av avslag på Nora Eklövs ansökan om personlig assistans inleddes. Eftersom hon har kommunal assistans så följer beslutet om insatsen inte med när man flyttar och hon fick ansöka om assistans på nytt i den nya stadsdelen. Det är en process som pågår än idag. Trots att Nora Eklöv, efter en tvåårig rättsprocess, återfått rätten till assistans genom en dom från förvaltningsrätten sommaren 2018, har nu allt kommit att handla om antalet beviljade assistanstimmar. Den stadsdel som hon bor i idag, Farsta, vill inte bevilja mer än tio timmars assistans per vecka för hjälp vid hennes heltidsjobb på Unga Rörelsehindrade. De timmarna räcker bara till för Nora Eklöv att arbeta och bo i sitt eget hem under tre dagar per vecka. Resterande dagar måste hon jobba på distans och bo hos sina föräldrar så att hon kan få hjälp av dem.

– På grund av flytten blev jag av med allting, säger hon.

Socialministern ville skapa en ”Lex Nora”

Nora Eklöv har artrogryphos, en muskelsjukdom som gör att hon har mycket begränsad förmåga att röra sig. Hon har också en blodsjukdom, dyserytropoetisk anemi, som tvingar henne till regelbundna blodtransfusioner och mycket vistelse på sjukhus. I våras fick hon en ny diagnos: pulmonell hypertension, som är en kronisk lungsjukdom som begränsar syresättningen i lungorna och gör konditionen sämre. Det finns en möjlighet att lungsjukdomen kan ha tillkommit på grund av att neddragningen av hennes assistans ledde till att hennes möjligheter att röra på sig och bibehålla sin kondition har blivit mycket begränsad. Även Nora Eklövs ansökan om assistanstid för att komma iväg till sin träning har avslagits.

Socialminister Lena Hallengren är ordförande i regeringens funktionshinderdelegation som regelbundet samlar funktionshinderrörelsen. Inför valet 2018 sa hon att det inte ska spela någon roll var man bor och att hon skulle vilja få igenom en ”Lex Nora” för att göra rätten till personlig assistans medflyttbar mellan olika kommuner och för att visa att regeringen tar funktionshinderfrågorna på allvar. Men efter det har inte mycket hänt.

NUFT, Nätverket unga för tillgänglighet, som Unga Rörelsehindrade är medlem i, har representanter i Funktionshinderdelegationen, som träffas fyra gånger per år.

– Vi försöker ändra på att det inte har varit så mycket dialog vid dessa möten. Förut har den ansvarige ministern presenterat vad de håller på med men har inte tagit in våra åsikter särskilt mycket. Nu vill vi att mötena ska bestå mer av dialog, att vi också får vara med i diskussionen, säger Nora Eklöv.

Byråkrati istället för handling

För två månader sedan överklagade Nora Eklöv stadsdelsförvaltningens beslut till Förvaltningsrätten igen.

Det är väldigt tungt att driva hela kampen själv. Det finns en omfattande byråkrati i Sverige som  till exempel stadsdelarna verkar använda sig av för att ”skydda sig själva”. Många i min situation vågar inte flytta på grund av rädsla för indragen assistans, säger hon.

– CRPD:s artikel 19 och kommentarerna till den har dock hjälpt mig mycket, fortsätter hon. De har varit en livboj, faktiskt, när en har tvivlat på sig själv och vad en har rätt till.

Nora Eklöv vänder sig också mycket till media för att belysa hur situationen ser ut. Hon känner en skyldighet att göra det som generalsekreterare för Unga Rörelsehindrade.

– Många andra rörelsehindrade personer känner sig rädda för att vända sig till media, för de vill inte komma på kant med de som bestämmer om ens insatser, berättar hon. Nora Eklöv förstår och har respekt för det men vill själv visa hur situationen för rörelsehindrade ser ut, bland annat genom att gå ut med sin kamp i media.

Genomför en aktion på torsdagar

Under hösten har hon och ett gäng andra inom funktionshinderrörelsen börjat genomföra en aktion utanför riksdagshuset varje torsdag.

– Genom aktionen kräver vi att CRPD ska bli svensk lag och vi tänker stå utanför riksdagen varje torsdag till politikerna röstar igenom detta!

Det värsta med sin situation tycker Nora Eklöv är husarresten och att hon inte kan jobba som hon vill. Det sociala, att hon inte kan träffa vänner eller ha ett normalt liv som andra människor har. Dessutom har hon problem med att gå på toaletten utan hjälp, och om hon ramlar kan hon inte ta sig upp själv. Hon har svårt att klä på sig själv.

– En hamnar liksom efter i den sociala utvecklingen. Då kommer tankarna om att en är mindre värd till slut.

Se Nora Eklövs tal i FN.

————

Denna text är hämtad från Svenska FN-förbundets tidning Världshorisont (nr 4 2019).

Bli medlem eller prenumerera för att få Världshorisont i brevlådan! Tidningen ingår som förmån för FN-förbundets medlemmar. För prenumeration (230 kr per år) kontakta redaktör AnnaLena Karlsson Andrews.

Dela vår dröm

Bli medlem och bidra till att vi når de globala målen till 2030.

Bli medlem idag! >

Senaste nytt

Demokratin på tillbakagång i världen 

06 december, 2022 / Världshorisont

På global nivå är de senaste 32 årens demokratiska framsteg utraderade. Den bilden framgår av det svenska institutet V-Dems forskning. En likartad bild ger två andra institutioner som genomför globala demokratimätningar, Freedom House och tidningen The Economist. 

Läs mer

Unesco högrelevant när demokrati och rättigheter hotas 

05 december, 2022 / Världshorisont

Ett FN-organ som har särskild relevans för demokrati och yttrandefrihet är Unesco. Trots ett ovanligt kärvt samarbetsklimat i dessa frågor är det värdefullt att världens stater möts och samtalar, säger Anna-Karin Johansson, Svenska Unescorådets generalsekreterare.

Läs mer

Rekordstor nödappell från FN – fel tillfälle att minska FN-biståndet

01 december, 2022 / Nyheter

Torsdagens rekordstora humanitära appell från FN för världens mest utsatta understryker behovet av fortsatt starkt svenskt stöd till FN, säger Svenska FN-förbundet. 

Läs mer

Varningslampor blinkar för demokratin i Sverige 

30 november, 2022 / Världshorisont

De mätningar av demokratin som instituten V-Dem, Freedom House och tidningen The Economist genomför visar att Sverige är ett av de mest demokratiska länderna i världen. Det betyder inte att allt är frid och fröjd, konstaterar journalisten Mats Wingborg. 

Läs mer

Tro och tvivel – desinformation och demokratiutveckling i Europa

28 november, 2022 / Världshorisont

I skuggan av Rysslands krig mot Ukraina pågår ett annat ryskt angrepp mot Europa där desinformation används som vapen mot den europeiska demokratin. Världshorisont har intervjuat demokratiexperten Jaba Devdariani om sambanden mellan demokratiutveckling och desinformation. 

Läs mer

Internationella dagen mot våld mot kvinnor: Kvinnors rättigheter på tillbakagång

25 november, 2022 / Nyheter

Flickors och kvinnors rättigheter möter motstånd runt om i världen och utvecklingen i Iran och Afghanistan är alarmerande exempel. FN leder arbetet för global jämställdhet men varje medlemsstat måste tillse att flickors och kvinnors rättigheter respekteras.

Läs mer

Nato och kärnvapen: Risk för svagare svensk röst

25 november, 2022 / Nyheter

Ett svenskt Natomedlemskap skulle kunna bidra till att försvarsalliansen förbättrar sin hållning till nedrustningsfrågor. I praktiken har dock Sverige efter ansökan tonat ned sin nedrustningsvänliga linje, skriver Svenska FN-förbundet i ett remissyttrande.

Läs mer

Svenska FN-förbundet mötte Toily Kurbanov från UN-Volunteers  

22 november, 2022 / Nyheter

En tid som kräver gemensamma krafter och insatser kräver också volontärarbete. Svenska FN-förbundet mötte UN-Volunteers där Toily Kurbanov, chef för FN:s volontärprogram, svarade på några frågor kring vikten av volontärarbete i såväl dagens som framtidens samhälle.

Läs mer

Svag överenskommelse vid FN:s klimattoppmöte

21 november, 2022 / Nyheter

En positiv nyhet i form av en fond för skador och förluster men i övrigt mestadels besvikelser och otillräckliga åtaganden – så kan klimattoppmötet COP27 i Egypten sammanfattas.

Läs mer