I Tanzania är funktionshinder ofta förknippat med stora svårigheter och stigma från omgivningen. Den svenska biståndsorganisationen och en av Svenska FN-förbundets riksorganisationer MyRight samarbetar med organisationer i landet för att personer med funktionsnedsättning ska inkluderas i sina samhällen.

Varje år föds över 6 000 barn med ryggmärgsbråck och hydrocefalus, även kallat vattenskalle, i Tanzania. Orsaken är oftast brist på folsyra hos mamman men okunskap och traditionella föreställningar gör att dessa barn i stället stämplas som förhäxade eller som ”dåliga omen”.

Tillståndet är livshotande samtidigt som mammorna möter enorma utmaningar när de ska ta hand om sina barn. Det är ofta långt till närmaste vårdcentral, kostnaden för medicinsk vård är hög och många familjer lever i fattigdom. Mammorna och barnen riskerar dessutom att stötas bort av sina familjer.

MyRight är den svenska funktionsrättsrörelsens organisation för internationellt utvecklingssamarbete och en av Svenska FN-förbundets medlemsorganisationer. I Tanzania verkar den genom en lokal partnerorganisation, Asbath, för att förbättra vården och livskvaliteten för barn med ryggmärgsbråck och hydrocefalus (SBH).

Inget stöd av vården

Hidaya Alawi var 20 år gammal när hon födde sitt första barn, en dotter med ryggmärgsbråck. Hon fick inget stöd alls av vården.

– När sköterskan såg mitt barn sade hon att det var onormalt och visade mig såret på hennes rygg. Jag försökte få mer information från läkaren men de svar jag fick gjorde mig bara förvirrad.

Något stöd från barnets pappa fick hon inte heller. Han hade problem med droger och försvann mer eller mindre ur hennes och dotterns liv. Hidaya bodde de första åren kvar hos mannens familj med sin dotter Amina. Hon tvingades då bo tillsammans med en svärmor som menade att det var Hidayas fel att flickan hade fötts med ryggmärgsbråck.

– Hon förkastade barnet och sa att hon var en förbannelse och en olycka för familjen. I min släkt finns det ett annat barn som föddes med Downs syndrom så hon sa att det var från min familj det kom.

Svärmodern låste dörren till sitt rum så att barnbarnet inte skulle kunna krypa in där.

– När det kom besökare brukade hon säga att de inte skulle röra vid min dotter eftersom det fanns en risk att hennes ”sjukdom” skulle smitta, fortsätter Hidaya.

Drabbat av förbannelse

Livet hos svärmodern var plågsamt under de fyra år det kom att dröja innan Hidaya skiljde sig från sin frånvarande man.

– Det var jobbigt, med ständiga bråk. Ibland flyttade jag hem till min familj i ett par veckor men sedan fick jag flytta tillbaka igen. Jag var ju trots allt gift, säger hon.

Det är inte ovanligt att barn som föds med funktionsnedsättning i fattiga länder anses ha drabbats av en förbannelse som straff för föräldrarnas, och i synnerhet kvinnans, synder. I Hidayas fall trodde hennes egen familj i stället att det var svärmodern som hade lagt en förbannelse över flickan.

De vände sig därför till en traditionell helare, en så kallad häxdoktor.

– Men häxdoktorn sa att det inte handlade om någon förbannelse utan att barnet var Guds skapelse. Jag fick stöd av min familj eftersom jag grät så mycket. De sa att jag skulle förlita mig på att Gud skulle hjälpa barnet.

Tack vare att Hidaya kom i kontakt med en organisation kunde hon se till att Amina fick vård vid en privat klinik samtidigt som hon själv fick lära sig hur hon skulle sköta om sin dotter. Genom organisationen fick Hidaya med tiden även ytterligare utbildning och ett arbete. Idag utbildar hon andra nyblivna mammor om ryggmärgsbråck och hydrocefalus, ett arbete hon har bedrivit i över tio års tid. Sedan något år tillbaka är hon ordförande för Asbath.

Mammor får utbildning

På landsbygden utanför mångmiljonstaden Dar es-Salaam ligger Asbaths center House of Hope omgärdat av vajande jätteträd och palmer. Många av de kvinnor och barn som kommer hit är från landsbygden. Här bor de i våningssängar i en ren och prydlig sovsal och får utbildning och coachning. De får veta att det inte är deras fel att barnen fötts med ryggmärgsbråck eller hydrocefalus, och att det inte heller är deras fel om deras män och familjer valt att överge dem. För det är inget ovanligt scenario, berättar Hidaya Alawi.

På landsbygden i Tanzania är det självklart att ansvaret för barnen vilar på mammorna. Vid vårt besök befinner sig åtta kvinnor på centret tillsammans med sina barn och får lära sig hur de ska ta hand om dem. Men Hidaya understryker att vistelsen här till en början ofta handlar om något annat.

– Först och främst ska mammorna acceptera situationen för dem och deras barn. Många av kvinnorna kommer långt härifrån och de reser hit ensamma. De saknar kunskap om de utmaningar dessa barn står inför.

Det är vanligt att mammor till barn med denna funktionsnedsättning söker hjälp hos lokala traditionella helare, berättar hon vidare, vilket ofta leder till att barnen dör på grund av att de inte får den vård de behöver.

Lektion i uterum

Hidaya inleder en ny lektion för de åtta kvinnorna på centret. De slår sig ner med sina barn på två stora mattor i ett uterum med kaklat golv. Taket ger skydd mot det hällregn som kommer plötsligt och ersätter det starka solskenet.

– Det är mycket viktigt att ni använder er av rent vatten och att ni först tvättar era händer noga, säger Hidaya medan hon visar mammorna hur de ska hjälpa sina barn med den kateter de behöver för att kunna göra sina behov.

Kvinnorna lyssnar uppmärksamt och ställer frågor medan de håller sina barn i famnen eller låter dem vila mot någon av de stora kuddar som ligger utspridda på mattorna. Den koncentrerade stämningen avbryts då och då av skratt när någon av kvinnorna inflikar något. Den hjälp som erbjuds här på centret är unik, men Asbath har även flera lokalföreningar ute i landet som erbjuder utbildning. Organisationen arrangerar även möten med myndighetsföreträdare och lokala vårdkliniker för att öka deras kunskap om ryggmärgsbråck och hydrocelafus.

– Många läkare och sjuksköterskor har mycket dåliga kunskaper, säger Hidaya.

Hidaya är i dag 39 år och märkbart stolt över både verksamheten vid House of Hope och sin egen resa. Hon bor utan man tillsammans med sin dotter och son på andra sidan stan, vilket innebär en lång bussresa varje dag till jobbet.

Vill bli läkare

Det har gått bra för hennes dotter. Amina är idag 18 år och har tack vare sin mammas engagemang och kontakter lyckats få utbildning på en privatskola. Nu går hon på gymnasiet och drömmer om att komma in på läkarlinjen, berättar Hidaya stolt. Amina kan klara det mesta på egen hand och känner själv när hon behöver gå på toaletten. Men långt ifrån alla barn som föds med ryggmärgsbråck eller hydrocefalus har samma tur som Amina – som fått tillgång till både vård och en förälder som förstått hennes särskilda behov.

Hidaya glömmer aldrig hur det kändes de första åren efter att hon blivit mamma då hon trodde att hon själv orsakat flickans funktionsnedsättning – antingen genom att ha dragit på sig en förbannelse eller genom att ha ätit fel medicin för sina magbesvär. Först efter flera år förstod hon att hennes dotters tillstånd inte hade något med medicineringen eller en förbannelse att göra.

– Jag blev så lycklig och tackade Gud när jag förstod att det inte mitt fel. Jag lovade att jag skulle ta hand om detta barn, säger Hidaya.

Text och bild: MyRight